Imaginez la scène : vous êtes une rockstar, leader du groupe Everclear, adulé par des milliers de fans. Vous avez enchaîné les tournées et célébré les 30 ans d’un album culte. Mais derrière les guitares saturées et l’énergie de la scène se cache une réalité plus intime, un combat quotidien que peu de gens connaissent.
Pour Art Alexakis, ce combat porte un nom : la sclérose en plaques (SEP).
Pourtant, loin de se laisser abattre, l’artiste de 63 ans qualifie ce diagnostic de « bénédiction ». Comment une maladie chronique et dégénérative peut-elle être perçue de manière aussi positive ? C’est ce que nous allons découvrir ensemble, en explorant le parcours inspirant d’un homme qui a transformé une épreuve en une véritable force de vie.
Un diagnostic tardif et ses révélations
L’histoire du diagnostic d’Art Alexakis commence de manière inattendue, suite à un événement banal. C’est un rappel pertinent que la vie peut basculer à tout moment, mais aussi que des réponses peuvent surgir là où on les attend le moins.
Un accident de voiture comme catalyseur
En 2016, Art est victime d’un accident de la route. Quelques semaines plus tard, une douleur persistante au cou l’incite à consulter son médecin, qui lui prescrit une IRM par précaution. Lorsqu’il se rend à son rendez-vous pour les résultats, l’ambiance est pesante.
Six médecins, dont deux neurologues, l’attendent dans la salle d’examen.
Le verdict tombe, sans détour. L’IRM a révélé des lésions sur sa colonne vertébrale et son cerveau, caractéristiques de la sclérose en plaques. À 54 ans, le musicien met enfin un nom sur des maux qui le suivaient depuis des décennies.
Plus de 20 ans de symptômes inexpliqués
Avec le recul, ce diagnostic a éclairé toute une partie de sa vie. Art Alexakis réalise alors qu’il vivait avec la maladie depuis probablement plus de 25 ans. Des symptômes qu’il avait mis sur le compte de la fatigue ou du stress prenaient soudain tout leur sens.
Dès la vingtaine, il souffrait de vertiges sévères. Plus tard, des problèmes d’équilibre, une fatigue écrasante, des sensations cutanées étranges ou encore un bras qui cessait subitement de fonctionner venaient perturber son quotidien. Ces signes avant-coureurs, longtemps restés inexpliqués, faisaient désormais partie d’un tableau clinique cohérent.
De l’épreuve à la force : une perspective renouvelée
Pour beaucoup, l’annonce d’une maladie chronique est un séisme. Pour Art Alexakis, ce fut paradoxalement un soulagement. Il a choisi de ne pas voir la SEP comme une fin, mais plutôt comme un nouveau départ qui l’a poussé à réévaluer sa vie et à se concentrer sur l’essentiel.
Pourquoi cette maladie est-elle une « bénédiction » ?
« Ce fut une bénédiction pour moi d’obtenir ce diagnostic », confie-t-il. Cette phrase, si surprenante soit-elle, résume sa philosophie. La maladie lui a apporté une clarté qu’il n’avait jamais eue.
Fini l’incertitude et l’angoisse de ne pas comprendre ce qui lui arrivait. Savoir contre quoi il se battait lui a permis de reprendre un certain contrôle.
Cette nouvelle réalité l’a aussi poussé à se dépasser. Conscient que chaque jour compte, il aborde la vie avec une gratitude renouvelée. « La SEP me pousse à faire plus d’efforts », explique-il.
Chaque concert, chaque tournée est une victoire, une preuve qu’il peut encore accomplir ce qu’il aime, même si cela demande plus de travail.
Une approche holistique du bien-être
La gestion de sa sclérose en plaques ne repose pas uniquement sur les médicaments. Art a adopté une approche holistique pour prendre soin de son corps et de son esprit. Il a adapté son mode de vie pour mieux vivre avec la maladie.
- Ne pouvant plus courir comme avant, il s’est tourné vers la natation.
- Il suit des séances de kinésithérapie trois fois par semaine pour maintenir sa mobilité et sa force.
- Côté alimentation, il veille à éviter les aliments inflammatoires qui pourraient aggraver ses symptômes.
C’est un travail quotidien, un engagement personnel qui porte ses fruits.
La sobriété et la gratitude, des piliers essentiels
Le parcours d’Art Alexakis est indissociable d’un autre combat qu’il a remporté il y a longtemps : celui contre l’addiction. Sobre depuis près de 37 ans, il puise dans son programme et sa spiritualité une force immense pour affronter la sclérose en plaques.
Sa démarche repose sur deux concepts clés : la gratitude et le service aux autres. Il se sent « béni » et cherche activement des moyens d’aider les autres. Cette mentalité positive est un moteur puissant qui l’aide à rester concentré et à ne pas se laisser définir par sa condition.
Un combat partagé pour sensibiliser et inspirer
Trouver le bon traitement : l’expérience avec Tysabri
Le chemin thérapeutique n’a pas été un long fleuve tranquille. Après un premier traitement qui a cessé d’être efficace suite à une infection au COVID-19, il a trouvé, avec sa neurologue, le Dr Regina Berkovich, une nouvelle option : Tysabri. Ce traitement, administré par perfusion intraveineuse, a permis de stabiliser la progression de la maladie.
Cette expérience lui a appris qu’il ne faut jamais hésiter à chercher la thérapie qui convient le mieux à sa situation personnelle. Chaque patient est unique, et ce qui fonctionne pour l’un peut ne pas fonctionner pour l’autre.
Un message d’espoir et d’action pour les autres malades
Le message qu’il souhaite transmettre est simple et direct. Si vous vous reconnaissez dans les symptômes qu’il décrit, consultez un médecin. Et si ce dernier ne vous prend pas au sérieux, n’abandonnez pas.
« Allez voir un autre docteur. Continuez à vous battre jusqu’à ce que vous trouviez un diagnostic qui ait du sens pour vous. »
Lors de ses concerts, il n’hésite pas à parler de sa maladie et à saluer les « guerriers de la SEP« , les « guerriers du cancer » et tous ceux qui, malgré les difficultés, continuent d’avancer. C’est sa manière de célébrer leur courage et leur résilience.
L’histoire d’Art Alexakis est bien plus que le récit d’une rockstar face à la maladie. C’est une leçon de vie sur la capacité humaine à trouver de la lumière dans l’obscurité. En acceptant sa vulnérabilité et en transformant son combat en une source de gratitude et de service, il nous montre qu’une épreuve, aussi difficile soit-elle, peut devenir le catalyseur d’un changement profond et positif.
Alors que son groupe Everclear prépare déjà un nouvel album et une nouvelle tournée, il prouve que la sclérose en plaques ne l’a pas arrêté. Au contraire, elle semble lui avoir donné une nouvelle raison de monter sur scène et de partager son énergie avec le monde. Et vous, avez-vous déjà vécu une expérience où un obstacle s’est finalement révélé être une source de force inattendue ?